Mây mù thông tin về tự kỷ

thehill137

Những lầm tưởng về tự kỷ – Hành trình tìm hiểu của người làm cha mẹ bé VIP

Từ khi nhận ra con có những biểu hiện khác lạ so với các bạn cùng trang lứa, vợ chồng tôi bắt đầu hành trình tìm hiểu trong mây mù về thứ gọi là "tự kỷ". Vào khoảng những năm 2018-2019, thông tin về hội chứng tự kỷ tại Việt Nam rất hạn chế. Chủ yếu chúng tôi chỉ biết tin tưởng hoàn toàn vào bác sĩ và những lời khuyên truyền tai nhau đi khám. Tôi vẫn nhớ rõ một câu nói phổ biến lúc ấy: "Chờ tới lúc con 3 tuổi thì mới biết chính xác". Chính lời khuyên tưởng chừng vô hại này đã vô tình khiến chúng tôi mất đi thời gian vàng để can thiệp cho con.

Chúng tôi đã đi qua nhiều bệnh viện lớn nhỏ, gặp gỡ vô số bác sĩ và chuyên gia khác nhau, thử nghiệm đủ mọi liệu trình từ vật lý trị liệu vận động tinh, cho tới các chương trình hướng dẫn trực tiếp tại bệnh viện. Nhưng do thiếu sự liên kết rõ ràng giữa bác sĩ, gia đình và chính bản thân con, quá trình can thiệp ấy đã không mang lại hiệu quả như mong muốn, thậm chí đôi khi còn lãng phí cả thời gian và tiền bạc.

Dẫu vậy, trong khó khăn luôn ẩn chứa những may mắn. May mắn lớn nhất của gia đình tôi là cả hai bên nội ngoại đều nhìn nhận và thấu hiểu vấn đề, chấp nhận và thương yêu con hết lòng. Đây thực sự là điều không dễ dàng vì không phải gia đình nào cũng dễ dàng chấp nhận cháu mình "khác biệt". Và may mắn thứ hai là chúng tôi gặp được cô giáo đúng người, đúng thời điểm. Cô chính là người giúp con bật âm, hướng dẫn con trò chuyện, và dần dần tiếp cận việc học tập một cách hiệu quả hơn.

Trong quá trình tìm hiểu, tôi nhận ra nhiều lầm tưởng và thông tin nhập nhằng về tự kỷ, nhất là ở Việt Nam. Tài liệu tiếng Việt rất hiếm hoi và khó tìm, đa phần phải đăng ký hoặc phải tìm hiểu kỹ mới có được. Sau đây là một số nguồn thông tin tôi đã tìm kiếm và tổng hợp được (Link cho các bạn tìm hiểu thêm):

  • DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition) - tài liệu được xuất bản bởi Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ (APA), là một trong những chuẩn mực chẩn đoán chính thức được dùng trên toàn thế giới.

  • Phác đồ tâm thần 2020 - Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số rối loạn tâm thần thường gặp tại Việt Nam.

Tôi muốn nhấn mạnh rằng, việc đọc các tài liệu này là để hiểu rõ tình trạng của con mình đang ở đâu, từ đó định hướng can thiệp hiệu quả nhất. Chúng ta không nhất thiết phải trở thành các chuyên gia trong lĩnh vực này, nhưng ít nhất cần hiểu rõ để đồng hành cùng con một cách tốt nhất.

(Hình ảnh AI tạo ra)

Có hai thuật ngữ tôi thường xuyên gặp và đặc biệt quan tâm là:

  • ASD (Autism Spectrum Disorder) – Rối loạn phổ tự kỷ

  • ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) – Rối loạn tăng động giảm chú ý

Ban đầu, tôi rất bối rối khi tìm thấy quá nhiều khái niệm khác nhau như Tự kỷ điển hình (Kanner), Tự kỷ chức năng cao (Asperger), hay PDD-NOS (rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu). Hiện nay, tất cả những tình trạng này được gọi chung là "Rối loạn phổ tự kỷ" (ASD). Tôi nhận thấy cách phân chia theo 3 cấp độ hỗ trợ của Autism Speaks là dễ hiểu và dễ nhớ nhất:

  • Level 1: Trẻ cần hỗ trợ tối thiểu, gặp khó khăn nhẹ trong giao tiếp xã hội.

  • Level 2: Trẻ cần hỗ trợ đáng kể, rõ ràng hơn với những hành vi lặp lại và khó khăn trong tương tác xã hội.

  • Level 3: Trẻ cần hỗ trợ ở mọi lúc, mọi nơi, thường rất khó giao tiếp và hành vi bị ảnh hưởng nghiêm trọng.

Một nghiên cứu gần đây đã chia ASD thành 4 phân nhóm nhỏ hơn dựa trên đặc điểm lâm sàng:

  1. ASD với các vấn đề xã hội/hành vi, lo âu (Social/behavioral issues, anxiety): 

    Đặc điểm chung:

    • Trẻ gặp khó khăn trong tương tác xã hội ở mức rõ rệt.

    • Rụt rè, né tránh ánh mắt, gặp khó khăn khi kết bạn hoặc duy trì quan hệ bạn bè.

    • Có biểu hiện lo âu xã hội cao: căng thẳng khi gặp tình huống mới, lo âu kéo dài khi thay đổi môi trường hoặc thói quen.

    • Các hành vi lặp lại như vỗ tay, xoay vòng, ám ảnh với một số đồ vật nhất định.

    Cụ thể hóa:

    • Trẻ thường không thích tham gia các trò chơi tập thể, dễ kích động và khó kiểm soát cảm xúc khi gặp người lạ.

    • Có thể biểu hiện các dấu hiệu của chứng rối loạn lo âu lan tỏa (generalized anxiety disorder).

  2. ASD kết hợp chậm phát triển (ASD with Intellectual Disability - ID): 

    Đặc điểm chung:

    • Ngoài các dấu hiệu cơ bản của ASD (giao tiếp, tương tác xã hội kém), trẻ còn có vấn đề về phát triển trí tuệ, nhận thức.

    • Thường có IQ thấp hơn 70 (IQ trung bình là 100).

    • Chậm phát triển ngôn ngữ, có thể không nói hoặc nói rất ít.

    • Khó khăn rõ ràng khi học kỹ năng mới, cần hỗ trợ rất nhiều trong sinh hoạt hàng ngày.

    Cụ thể hóa:

    • Trẻ cần sự hỗ trợ từ người chăm sóc để thực hiện các hoạt động cơ bản hàng ngày (ăn uống, vệ sinh cá nhân).

    • Việc tiếp thu các kỹ năng xã hội và ngôn ngữ diễn ra rất chậm, đòi hỏi chương trình can thiệp chuyên biệt, lâu dài.

  3. ASD mức độ nhẹ (Mild ASD – Asperger trước đây): 

    Đặc điểm chung:

    • Thường có IQ trung bình hoặc trên trung bình, không có dấu hiệu rõ ràng về chậm phát triển trí tuệ.

    • Khó khăn trong giao tiếp xã hội nhẹ hơn, thường có thể học được cách giao tiếp và tương tác với bạn bè, mặc dù gặp khó khăn.

    • Các biểu hiện về hành vi định hình hoặc hành vi lặp đi lặp lại có mức độ nhẹ.

    • Có thể hòa nhập xã hội, nhưng vẫn cần một số hỗ trợ trong các tình huống xã hội cụ thể.

    Cụ thể hóa:

    • Trẻ có thể nói chuyện, nhưng thường không hiểu rõ những ẩn ý, cảm xúc của người khác.

    • Dễ bị hiểu nhầm là “kỳ lạ” hoặc “hơi khác biệt”, nhưng về tổng thể trẻ vẫn tự lập và học tập khá tốt khi được hướng dẫn phù hợp.

  4. ASD mức độ nặng kèm các rối loạn khác (Severe ASD with comorbid conditions): 

    Đặc điểm chung:

    • Các vấn đề về giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi nghiêm trọng, ảnh hưởng lớn đến khả năng sinh hoạt hàng ngày.

    • Thường đi kèm các rối loạn tâm lý khác như trầm cảm, lo âu nghiêm trọng, rối loạn giấc ngủ, rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD).

    • Thể hiện rõ các hành vi tự làm đau bản thân (self-harm), hung hăng, hoặc thu mình rất nhiều so với các trẻ tự kỷ mức nhẹ hơn.

    • Cần sự hỗ trợ rất lớn từ gia đình và chuyên gia tâm lý trong thời gian dài.

    Cụ thể hóa:

    • Trẻ thường xuyên căng thẳng, dễ kích động hoặc thu mình hoàn toàn.

    • Có những giai đoạn buồn chán sâu sắc, ít hứng thú với hoạt động xung quanh.

    • Can thiệp đòi hỏi kết hợp giữa trị liệu tâm lý, điều trị bằng thuốc (nếu cần thiết) và hỗ trợ liên tục từ gia đình, trường học.

Mỗi trẻ đều là một cá thể riêng biệt, và việc can thiệp cần linh hoạt, phù hợp với khả năng và đặc điểm riêng của từng trẻ. Với con tôi, tôi nhận định con mình đang ở mức độ nhẹ (và level 1.3 theo cách hiểu của tôi). Tuy nhiên, để con có được sự tiến bộ như ngày hôm nay là kết quả của sự nỗ lực không ngừng nghỉ trong suốt 8 năm qua của vợ chồng tôi và cả gia đình.

Trên hành trình dài ấy, tôi học được rằng quan trọng nhất không phải tốc độ nhanh hay chậm, mà là sự kiên trì và niềm hy vọng bền vững. Chúng ta hãy học cách hài lòng với từng bước tiến nhỏ của con và không đặt kỳ vọng quá lớn để tránh áp lực cho con và chính bản thân mình.

Hy vọng bài viết này có thể phần nào đồng hành và giúp ích cho những ai đang trên hành trình như chúng tôi. Và xin hãy luôn nhớ rằng:

"Thế giới luôn luôn có người tốt, nếu chưa gặp được họ thì hãy trở thành họ."

Đây là một video khi tôi đi công tác và nói về thế giới của người tự kỷ của đài BBC - một chương trình thật tuyệt vời để bạn hiểu thêm về những người như con mình khi lớn lên sẽ như thế nào:

Bài viết sau tôi sẽ đi nhiều hơn về ADHD và kết hợp với trạng thái của con mình để chia sẻ nhưng gì tôi đã biết đã tìm hiểu, cảm ơn bạn đã đọc hết bài!