Đừng chờ đợi phép màu - Chúng tôi tìm nó cùng con
Con chưa gọi ba…
Tản mạn một chút trước khi kể tiếp câu chuyện, chúng tôi cưới nhau từ năm 2015, lúc đó hai vợ chồng còn trẻ và tràn đầy hy vọng. Nhưng rồi chờ mãi, hơn một năm vẫn chưa có tin vui. Những tháng ngày mong mỏi, hy vọng rồi lại thất vọng khiến vợ tôi rất buồn. Tôi cũng lo, nhưng luôn cố gắng giữ bình tĩnh để vợ đỡ áp lực.
Đến khi biết tin có con, chúng tôi vỡ òa. Cảm giác ấy không thể diễn tả thành lời. Là niềm vui, là biết ơn, là sự háo hức của những người lần đầu sắp làm cha mẹ. Những đêm sau đó, chúng tôi cứ nằm kể về viễn cảnh đứa trẻ sẽ lớn lên thế nào, gọi ba gọi mẹ ra sao, thích ăn gì, chơi gì… Có lúc còn tranh nhau “con sẽ giống ai nhiều hơn”, con ở nhà thì đạp dữ dội còn ra ngoài đường thì vui vẻ - Con mình thích đi chơi nhiều hơn 😇.
(Ảnh do AI tạo ra)
Ngày con chào đời – và chuỗi ngày lo lắng bắt đầu từ đó
Vợ sinh mổ. Tôi có mặt trong phòng chờ và chỉ mong vợ bình an. Lúc bác sĩ đưa con ra, tôi không chạy lại nhìn con đầu tiên, mà chỉ nhìn về phía vợ – lo lắng hơn cả. Phải đến khi chắc chắn vợ an toàn, tôi mới dám nhìn con, bé cũng 3.8kg, đỏ au và đang khóc khẽ.
Tôi tưởng mọi chuyện đã ổn. Nhưng không. Những ngày đầu tiên đã là chuỗi ngày thử thách.
Vừa 1 ngày tuổi, lúc đi xét nghiệm sàng lọc sơ sinh, một số chỉ số của con nằm ngoài ngưỡng bình thường. Bác sĩ không nói rõ, nhưng bảo “nên kiểm tra lại”. Hai vợ chồng lo lắng tột độ. Con chỉ mới vài ngày tuổi, đã phải bế đi Hòa Hảo để lấy máu lần hai. Cảm giác bế đứa bé còn chưa biết nhìn, chưa kịp quen hơi cha mẹ, đã phải chích tay, chích gót, khiến chúng tôi xót đến nghẹn họng.
Cuối cùng, may mắn là kết quả không có vấn đề gì nghiêm trọng. Bác sĩ giải thích có thể do sinh mổ và tác động của thuốc mê ảnh hưởng tới chỉ số máu của cả mẹ và con. Chúng tôi nhẹ người, nhưng cũng bắt đầu hiểu: hành trình làm cha mẹ chưa bao giờ là dễ dàng.
Con cứ gặp chuyện… từng chút một
Tới khi con được 4 tháng, một bên cổ nổi hạch và dưới cánh tay cũng nổi hạch. Bác sĩ yêu cầu theo dõi, xét nghiệm. Rồi hạch to dần. Thế là lần đầu tiên, con phải vào viện để tiểu phẫu. Tôi vẫn nhớ rất rõ – con được ẵm lên bàn, gây tê rồi mổ lấy mẫu. Con khóc, rồi im bặt. Có thể do còn nhỏ, con chưa cảm hết nỗi đau, nhưng hai vợ chồng thì lặng người.
Sau ca mổ đó, con phục hồi nhanh. Những tháng sau, con phát triển khá bình thường: biết lật, biết bò, biết chơi đồ chơi, có lúc còn cười rất giòn. Chúng tôi nghĩ mọi chuyện đã qua. Nhưng niềm vui ấy ngắn ngủi.
Khi con được khoảng 9 tháng, con biết đứng – chúng tôi mừng như bắt được vàng. Nhưng rồi nhận ra: con rất ít khi quay lại khi được gọi tên. Không bắt chước, không vẫy tay chào, không nhìn vào mắt người đối diện và lảng tránh ánh mắt của người khác khi nhìn trực diện. Không biết chỉ tay để xin thứ gì. Dù rất thương con, tôi cũng phải thừa nhận với vợ: “Có gì đó không ổn rồi!”
Hành trình khám bệnh bắt đầu…
Chúng tôi đưa con đi khám tai trước, để loại trừ khả năng nghe kém. Nhưng để kiểm tra chính xác, con phải ngủ thật sâu trong 1 tiếng đồng hồ – đó là yêu cầu của máy đo thính lực. Chúng tôi chở con ngồi trước xe, chạy vòng vòng ngoài trời, từ đường này tới đường khác và cũng may mắn là khu quận 5 cây nhiều nên trời nắng cũng có bóng râm che chắn, cho đến khi con mệt và ngủ gật trong tay.
Khám lần đầu không thành. Đến lần thứ hai – rơi đúng buổi trưa ngày 30/4 – mới đo được. Kết quả là… bình thường. Thở phào! Nhưng đồng thời, lại lo hơn: nếu không phải tai – thì là gì?
Cứ thế, chúng tôi bắt đầu “hành trình không ai mong muốn” – đi khắp các bệnh viện tại TP.HCM. Vật lý trị liệu. Tâm vận động. Ngôn ngữ. Có lúc là Nhi Đồng 1, lúc lại Nhi Đồng 2, Nhi Đồng 3, Vinmec, Pháp Việt... Có những hôm chạy xe mười mấy cây số chỉ để được khám 15 phút. Mệt nhưng không thể dừng.
Có những nơi đến rồi đi, có những người hướng dẫn không đủ tâm, không đủ tầm. Không ai thực sự hiểu rõ con, không ai hướng dẫn được chúng tôi một cách đúng đắn, bài bản và khi ấy tôi nhận ra, cách chỉ dẫn liên quan tới bệnh này ở Việt Nam là một điều gì đó mơ hồ và không rõ ràng!
Và rồi, ngày nghe ba chữ không ai muốn nghe cũng đến
Khi con gần 3 tuổi, chúng tôi quyết định cho con vào mẫu giáo để tăng cường tương tác xã hội. Sau vài tuần học, các cô giáo cũng nhận ra điều mà chúng tôi đã âm thầm lo lắng từ lâu: “Ba mẹ nên đưa bé đi khám – có thể là tự kỷ.” - qua các dấu hiệu như không nhìn vào mắt, không nói chuyện thành câu và chỉ có từ đơn, không bắt chước, ngồi chữ W...
Cô hiệu trưởng lúc ấy cũng có con từng trải qua hoàn cảnh tương tự – và chính điều đó khiến cô thấu hiểu, động viên và tạo điều kiện hết mức cho con tôi.
Chúng tôi được giới thiệu đến một bác sĩ: Phan Thiệu Xuân Giang. Buổi khám kéo dài gần 1 tiếng rưỡi. Bác sĩ rất kỹ. Cũng rất nhẹ nhàng. Nhưng sau cùng vẫn là một chẩn đoán mà hai vợ chồng không bao giờ quên:
“Bé nằm trong phổ tự kỷ – thiên về rối loạn giao tiếp xã hội.”
Con vẫn chưa gọi ba mẹ. Chưa bật âm rõ ràng. Chưa có từ nào thực sự đúng nghĩa.
Chúng tôi rời khỏi phòng khám với cảm giác trống rỗng. Không khóc. Không nói. Chỉ nắm tay nhau thật chặt.
Nhưng may mắn là con gặp được những người tốt
Chúng tôi không bỏ cuộc. Tìm trường, tìm cô, tìm mọi cách. Và rồi con gặp cô Hằng – người đầu tiên dạy con bật âm, phát ra từng từ một cách có chủ đích; Cô Thanh, Cô Huế, Cô Tấm, và rất nhiều cô khác đều đồng hành cùng con xuyên suốt quá trình trưởng thành. Chúng tôi chưa từng nghĩ sẽ xúc động đến thế khi nghe con phát âm một chữ đơn giản như “ba” hay “a…a…”
Chúng tôi tưởng như đã bắt đầu thấy ánh sáng…
Thì Covid ập đến.
Giãn cách xã hội kéo dài. Mọi thứ dừng lại. Trẻ bình thường còn không học nổi online, huống hồ là con – một đứa trẻ tự kỷ, cần quan sát, chạm vào, được hướng dẫn kèm cặp từng chút một.
Thời gian vàng của con – cứ thế trôi qua.
Dù chúng tôi có trao bao nhiêu tình yêu, cũng không thể thay thế được vai trò của một giáo viên chuyên biệt.
Chúng tôi viết blog này – không để kể chuyện buồn
Chúng tôi viết để ghi lại. Để không quên. Để sau này, khi con lớn lên, có thể đọc và hiểu rằng:
Con đã đi một hành trình đặc biệt. Và ba mẹ, ông bà và đại gia đình luôn đồng hành.
Dù con chưa nói nhiều, chưa gọi “ba” hay “mẹ” rõ ràng, nhưng chỉ cần con cố gắng – dù là một âm bật ra vụng về – với chúng tôi, đó đã là cả một bầu trời.
Chúng tôi không mong con phải giỏi giang, cũng chẳng cần con “vượt lên tất cả”. Chúng tôi chỉ cần con sống cuộc đời của riêng con – vui vẻ, độc lập, có thể tự lo cho mình, và biết yêu thương.
Nếu ai đó đang đọc những dòng này và rơi vào hoàn cảnh tương tự, thì xin bạn nhớ: bạn không đơn độc. Có rất nhiều người cha, người mẹ như chúng tôi – đi trên một con đường rất khác, rất dài, rất mệt… nhưng không bỏ cuộc.
Vì con còn đi được, thì chúng tôi còn đi tiếp.